Bahar Ayhan – S.M.A

SMA

 

     Bir çoğumuz için hiçbir şey ifade etmeyen, bir çoğumuzun sadece gazete ve TV den duyduğu ama bir çoğumuzun ise hayatının merkezi olan harfler acaba ne anlama geliyor.
     Spinal musküler atrofi (sma) kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık görülmeyen bir hastalıktır. Görülme sıklığı dünyada 1/10.000 , Türkiye de ise 1/6.000 dır. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Hastaların zekaları normal veya normalin üstündedir. İlaçları düzenli olarak alınmayan hastalarda sonuç maalesef ölümdür. 23 Aralık 2016 dan itibaren SMA çaresiz bir hastalık olmaktan çıkıyor. Spinraza adlı ilaç 2016 yılının sonunda Amerikan gıda ve ilaç dairesi (FDA) tarafından onaylandı ve hastalığın İlk tedavi yöntemi oldu. Spinraza bütün sma tipi hataların tedavisi için uygun bir ilaç. Bu tedavinin ilacı ülkemizde SGK tarafından karşılanıyor. İkinci tedavi şekli ise oral yolla her gün ve ömür boyu alınacak olan diğer bir ilaç olan Risdiplam. Üçüncü ve tek seferlik olan gen tedavisi ilacı ise bu dünyada ki en pahalı tedavi ve ilaç olarak adlandırıldı. Zolgensma adlı ilaç sadece yurtdışı uygulanıyor ve maalesef bu pahalı tedavi SGK tarafından karşılanmıyor. Bu tedaviyi uygulamak isteyen aileler ünlülerin de destekleriyle yardım kampanyaları düzenliyorlar.
     Bu kampanya sayesinde yurtdışında bu yöntemi deneyen Nil bebekten Mucize haberler geldi. Yürümeye başlayan ve katı gıda yemesi imkansız olan Nil bunların hepsini zolgensma tedavisiyle yaşamaya başlayıp tüm aileler için umut olurken, sağlık bakanlığı tarafından karşılanmayan bu tedavi ve yapılan talihsiz açıklamalar yüzünden bir çok aile yine mutsuz. Bakanlığın açıklamasında bu tedavinin henüz geçerli bir tedavi olmadığı savunulduğu yetmediği gibi Bakanlığı’nın önünde yardım isteyen aileleri “Demagoji yapmayın gidin evinize” diyecek kadar ruhsuz görevlilerle karşılaşıyorlar. Ve bu duyarsızlık devam ederken bir çok ailenin yüreğini çocuklarının vefatıyla kavruluyor..
     Ölümün yüzü soğuk, acısı ise volkandır.
     Bunu anlamak için sadece anne baba olmaya gerek yoktur.
     Yetkililer bu tedaviye dur dedikçe toprak olacak çocuklarımızın sayıları artacaktır.
     Çocuklar uyurken sessiz olunur, ölürken değil.
     Yorum sizin.